2023年4月2日是第16个世界孤独症关注日。孤独症，又称自闭症或孤独性障碍，主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。据珠海市儿童心理行为中心统计，自2001年至今，我市约有4000余名儿童确诊孤独症；近年来，我市每年新增确诊数量约500余人。

孤独症群体如何融入社会？就业难点在哪儿？他们独立生活之路又该何去何从？本期《民生新观察》邀请珠海市儿童心理行为中心副主任陈强、珠海市残疾人综合服务中心副主任林坚和孤独症患者的父亲、珠海市自闭症互助协会副会长何炳岭走进演播室，共同探讨相关话题。

关注一：孤独症能不能治愈

大海（化名）今年24岁，是一个“来自星星的孩子”。4岁那年，由于行为刻板、不会讲话，时常尖叫、自伤，他被诊断为典型偏重的自闭症。在经历了一段“至暗时刻”后，大海的父亲何炳岭在家里墙壁上的信手涂鸦里，意外地发现了儿子的绘画天赋。随后，他有意识地带大海去看画展，并在大海8岁的时候把他送到专业老师那里学习画画。眨眼间16年过去，大海逐渐成长为一名优秀的青年艺术家。

何炳岭在节目中说，大海在8个月到4岁半之间，寄养在老家外婆身边。最初，他只是在电话交流中察觉孩子交流有些异常。后来偶然间，他在社区的科普板报上看到关于自闭症的基础介绍，发现大海的状况与板报上的描述很吻合，怀疑孩子有自闭症。于是，他将孩子接来珠海，前往市妇幼保健院筛查。由于大海的表现非常典型，医生仅用了半个小时便确诊其患有孤独症。

“刚开始是盲目乐观，没太当回事儿。诊断三四个月以后，有一次在家里看一个关于自闭症的报道，提到这个症状终身不愈，当时我心里是咯噔一下。”何炳岭说，为了培养孩子的生活自理能力，自己在大海12岁时便教会他做饭。目前，大海主要是专心画画，而作为父亲的何炳岭更多充当了“经纪人”的角色，负责将大海的画作推广出去。

如今，大海的画作走进了珠海大小美术馆参展，还多次在比赛中获得奖项。但父亲何炳岭明白，所谓的“青年画家”、他的儿子大海依然是一位孤独症患者：没有社交能力、行为刻板、难以接受任何突如其来的变化。照顾他、陪伴他将是自己一辈子的使命。“未来还是以他为主，最大程度地去挖掘他自身的潜能。他能有一个好的状态享受这个过程，那就达到我的目的了。”

珠海市儿童心理行为中心副主任陈强介绍，孤独症是一种神经发育性障碍。其成因复杂多样，主要导致患者出现一系列的社会交往、情感沟通互动障碍，以及重复、刻板的行为特征。目前的研究发现，遗传性（先天性）因素在孤独症群体中占比高达近70%。

陈强指出，通过系统的干预和支持，孤独症群体能够在社会上正常生存生活，一部分孤独症患者甚至还可以正常的工作、结婚生子，实现临床意义上的治愈。但是，到目前为止，孤独症的治疗还是一个世界性的医学难题，在生物学上，针对大脑神经发育的治疗手段十分有限。真正能够达到完全临床治愈的患者比例只有10%-20%。

陈强表示，孤独症儿童的治疗要趁早，因为低年龄段的幼儿神经可塑性较强。为此，国家卫健委在2022年下半年下发了要求全国医疗机构逐步开展0-6岁儿童孤独症筛查的相关文件。今年珠海将会陆续开展专项筛查。

关注二：孤独症群体如何就业

在位于人民西路的特殊群体托养机构——博华（珠海市）护理机构服务有限公司，这些孤独症患者正在专心做着“手工活”。托养机构为他们从企业接了一份订单，只要在规定时间内把产品交付，就能获得一定的酬劳。该机构负责人钟秋兰介绍说：“我们根据国家集中就业的政策，在公司设了一个集中就业点。上个星期我们才刚出了一批货。虽然说有一些（产品）不是很完美，但对他们来说，（能完成产品）是很大的进步。”

钟秋兰告诉记者，各地对孤独症群体的康复救助政策最多只能覆盖到18岁。17-40岁的孤独症患者可获得的福利或服务，在类别和数量上都会有所下降。特别是就业领域，许多孤独症孩子尽管能够在融合教育中成长，可一旦走出校门，却因没有工作收入、缺乏福利保障等原因，难以独立生活。

2022年12月，我市出台《珠海市残疾人就业创业扶持办法》，提出对招用户籍残疾人达到规定条件的用人单位，给予用人单位和就业残疾人双方岗位补贴；对残疾人取得规定的职业能力证书给予补贴；对残疾人参加职业培训给予培训费补贴和综合补贴；针对就业能力尚不足独立工作的孤独症群体，由就业辅导员为其提供一段时间的个性化就业训练及其他协助等，使其能独立工作。《办法》还新增为12-15周岁智力残疾人和精神残疾人开展职业规划培训的规定，为就业年龄段的孤独症群体引导职业方向。

据不完全统计，我市目前达到就业年龄且有就业需求的孤独症患者约三四十人，但实现固定就业的却仅有寥寥数人。

珠海市残疾人综合服务中心就业部部长陈艳平在接受记者电话采访时表示，孤独症群体就业困难重重：首先，他们的文化水平相对偏低；其次，他们语言表达相对欠缺；另外，自闭症的人工作效率相当低，还要专门有家人在旁照看。企业通常不愿意接受这一类残疾人，“还是缺少社会的认可、社会的包容，这是最大的难点。”

何炳岭在节目中说，像博华（珠海市）护理机构服务有限公司这类的精神类残疾人集中就业中介机构在珠海非常少。

陈强介绍，集中就业也叫支持性就业或者融合就业，残疾人集中就业点相当于企业车间的延伸，既完成了残疾人就业的任务，也解决了企业的后顾之忧。

今年世界孤独症关注日的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。据陈强介绍，支持孤独症人士的照顾者主要是孤独症群体的家属，而直接接触孤独症孩子的专业工作者主要包括三类人群：一是医生，就是识别症状、判断孩子是不是孤独症患者；二是心理评估师或发育评估师，就是评估这些孩子的症状以及评估他们当下的状态能力，以及接下来需要哪些支持，也是属于医疗领域，一般由护理或者康复治疗专业人士担任；三是纯粹的康复治疗师，主要是针对低年龄段、刚确诊的患儿进行早期的康复支持，以减轻他们的残障程度，主要由特教人才、专业社工担任。

珠海市残疾人综合服务中心副主任林坚表示，《办法》新增了对辅助就业和支持性就业的政策倾斜，通过社工、就业指导员的前期介入，让孤独症群体等残疾人进入企业后能够更好地适应工作环境，使他们能够稳定就业，而不是到岗没一个月就下岗了。同时，目前我市对残疾人的就业技能培训已提前至12-15周岁，这在全省各地市中尚属首创之举。

林坚介绍，目前，我市针对残疾人的就业问题，主要依托康园中心来解决。全市有30多家康园中心，安排的就业人群除了孤独症群体外，还包括脑瘫、智障、重度肢体残疾等人群。其中，重度肢体残疾人有500多人，孤独症群体只有17人，占比较低。针对孤独症人群就业难，市残联等相关机构做了多方面的努力，对孤独症群体进行一对一上门跟踪服务，对他们进行能力评估、技能培训、推荐就业。接下来，还要更好地贯彻落实《办法》，鼓励用人单位积极安置孤独症人群就业。同时，他呼吁社会各界给予孤独症群体更多的支持和包容。

何炳岭提到，《办法》主要针对残疾人自身进行补贴。澳门在去年出台了针对残疾人家庭的就业补贴，值得借鉴。此外，残疾人就业中介机构也需要政策扶持。

何炳岭希望，企业在招聘孤独症等残疾人员工时能够有所变通，让孤独症就业者在实际工作岗位上进行操作，判断他们是否胜任，而不仅仅是在招聘会上通过面试决定是否录用。“我们试过，在招聘会上（孤独症就业者）几乎全军覆没，但让他们去工位上进行实际操作，完全没问题。”何炳岭说。