2021年12月初，在医保目录药品谈判现场，国家医保局谈判代表讲的“每一个小群体都不该被放弃”这句话，感动了全国无数的网友。

34岁的郭超哲是重型血友病患者，他坐坏了3把轮椅。如今的他脚虽留有残疾，但已可以和妈妈每天走路坐公交车，可以游览公园独自走完板樟山时光隧道，生活中还可做一些家务。

“医保政策惠民众，大爱无疆助血友”，这是郭超哲和妈妈吴惠娟已制作好的锦旗，他们打算明年初送到珠海市医疗保障局。妈妈吴惠娟说，“我们感谢珠海市政府对我们这部分小群体的关怀，感谢珠海医保政策，感谢市人民医院的大力支持，还有媒体对血友病人的关爱。现在珠海的血友病人可以像正常人一样地生活、工作，我们非常满足，在珠海生活有非常强的幸福感。”

血友病人缺乏凝血因子，药费高昂

血友病是一种罕见病，血友病患者被叫做“玻璃人”，他们出生时基因里被遗忘了一组数据——凝血因子。缺乏凝血因子，他们身体一个小伤口就血流不止，无外伤也会“自发性”出血，出血时伴随着身体剧痛，更严重时关节肿大、病变，最终残疾，甚至截肢……

郭超哲8个月大时被保姆摔倒导致脑出血，但当时由于社会普遍缺乏对血友病的认识，拖延了最佳治疗时间，最终郭超哲留下了后遗症癫痫。“那时血友病人还没有被纳入医保报销，医疗技术上也没有找到针对此病症的凝血因子，治疗仅靠输冷沉淀、血浆、新鲜血液。我儿子每个月都有出血，尤其脚关节反复出血，造成他二级残疾。”吴惠娟说。

随着医疗科技的进步，血友病结束了无药无医的绝境，但是作为终生需治疗的疾病，每年的高昂治疗费用成为血友病家庭最大的困境。“对于血友病家庭来说，治疗费用是可以压垮这个家庭的一座大山。2011年，我退休以后组建珠海市血友关爱中心，四处寻找血友病家庭，集体向相关部门反映血友病医保报销不足、额度不够、用药等问题。”吴惠娟说，随后媒体也给予了这个小群体支持，珠海特区报廖明山记者于2012年5月21日用整版进行了《“玻璃人”妈妈抱团取暖守护希望》的报道，引起了社会的关注。

基本医保与补充医保“大爱无疆”无缝对接

每一个小群体都不该被放弃。目前，珠海血友病家庭共有近60户，为了让血友病这个小群体享受到更大程度的医疗保障，充分体现生命面前人人平等，珠海一步一步努力、再努力，不断完善创新医疗保障兜底民生的作用，筑牢保障人民群众健康的防线。

“珠海基本医保最初对血友病的年度报销额度是1万元，随后政府不断提高报销力度，2018年报销额度已达40万元。尤其是今年，基本医保年度改为与自然年一致，与补充医保‘大爱无疆’无缝对接，让我们一年里还能完全用上‘大爱无疆’年度报销额20万元，确保了血友病重症患者每周、每月都能用足药、注射足量的凝血因子。”吴惠娟说。

吴惠娟说，凝血因子对于血友病人就像饭对于人一样的作用，及时补充足量的凝血因子，减少出血，血友病人就能避免残疾。吴惠娟计算了一下儿子郭超哲补充凝血因子所需要花的费用：一瓶剂量为250单位的因子费用是1040元，儿子一次注射5瓶费用需5200元，一周需注射2次，一年凝血因子的费用达49万多元。“我儿子是重症血友病，注射的剂量大，轻症花费则不需这么多。”

小群体自信工作为社会作贡献

血友病人能够及时补充凝血因子，就能保证生活质量，就能像正常人一样生活、学习、工作。吴惠娟兴奋地说，最初市血友关爱中心组织血友病家庭抱团取暖活动时，来的病人都像她的儿子一样不是坐着轮椅就是拄着拐杖，而如今这个小群体在珠海政府的关注下，在珠海市医疗保障局的持续努力下，给予了他们高质量生活的希望。“现在我们这个小群体还出现了几位大学生，年轻人也都自信地走出来工作，为社会作出贡献。不仅如此，还有8个血友病人结了婚，有了健康的下一代，过上了幸福美好的生活。”

撑起小群体生活希望 珠海医保一直在努力

如何充分利用有限的医保基金，更好地满足人民群众日益增长的医疗健康需求？1996年，珠海市被确定为国家第二批医保改革试点城市，20多年来珠海医保立足民生，锐意改革，以人民健康为中心，已构建具有珠海特色、覆盖全民的“基本医保+补充医保+附加补充医保+医疗救助+慈善援助”多层次的医疗保障制度体系。参保人可享受的医保待遇包括门诊统筹、门诊特定病种、住院、补充医保等待遇。

如何在“保基本”、优先考虑患病群体大、使用量多的药品的同时，满足那些患者人数少、病种庞杂、药价高的小群体用药需求，珠海医保用智慧一直在探索、一直在不懈努力、不断地突破，让医保惠及到更多小群体，为更多小群体带来生活的希望。

由于血友病为遗传性疾病，患者主要集中在未成年人，2006年，我市出台《珠海市未成年人医疗保险暂行办法》将血友病纳入未成年参保人的门诊保障，年度支付限额为1万元，报销比例为60%。2012年，将年度支付限额从1万元大幅提高至4万元。2016年，我市实施全民医保一体化，实现了全民医保待遇基本均等，大幅提高了未成年人血友病门诊待遇，报销比例从60%提高到80%，年度限额从4万元提高到5万元，同时也将成年人血友病纳入保障范畴。2018年，为更好地保障患血友病患者的用药和医疗待遇，将血友病参保人门诊替代治疗费用比较昂贵、年度费用较高的人凝血酶原复合物、注射人凝血因子Ⅷ、重组人凝血因子Ⅷ、重组人凝血因子IX、重组人凝血因子Ⅶa等纳入了血友病门诊专项支付范围，按住院比例报销，基本医保年度支付限额达40万元，同时保留血友病门诊病种并将年度支付限额回调至16500元，最大程度降低了患者及其家庭的经济负担，让血友病患者获得了及时有效的规范化治疗，助力其回归正常生活。

绝不放弃任何一个小群体，生动诠释了珠海医保“人民至上、生命至上”的理念，让那些脆弱而珍贵的生命更健康、更幸福地奔跑在阳光下。